muskelknutta

I fredags var jag vid sjukgymnasten på sjukhuset för första gången. Hon visade mig lite enklare övningar som jag kan göra för att hålla igång kroppen på en lagom nivå. Lite lågintensiv träning. Övningarna hon visade var för

1.Armarna- Rensa ett bord på allt utom en duk och sträcka ut armarna över bordet och lägg ner huvudet så det blir så bekvämt som möjligt och sen glida framåt med armarna ut längs bordet (med duken under så det blir glider lätt). På så sätt kan jag få bort spänningarna i armar och anklar utan att behöva få ont vilket jag får om jag måste lyfta armarna rakt upp, eller ut från kroppen.

2. Vaderna- Sittande ställning (på soffan t.ex.), dra in fötterna mot soffan så mycket det går utan att hälarna lyfter sig från golvet och luta överkroppen mot benen/knäna. Detta för att mjuka upp mina vader som är väldigt stela/spända.

3. Benen- Liggande ställning. Ha benen raklånga och så tar man ett ben i taget och drar uppåt och sträcker ut det igen. När benet är uppdraget kan man även gunga lite från ena sidan till andra sidan.

Det här var de övningar sjukgymnasten rekommenderade. Hon ska kontakta en sjukgymnast på Korpen som jag ska gå till några gånger och förhoppningsvis få lite fler tips. Min träning kommer inte vara någon hårdträning på nåt sätt, och vi pratade om att det är viktigt att känna när kroppen säger stopp. Jag ska träna för att hålla kroppen igång så länge det går, så den inte rostar ihop tidigare än nödvändigt, men jag får inte träna så jag får ont, eller få träningsvärk. Då har jag tränat för hårt och det är inte något att föredra när man har en muskelsjukdom. Jag ska träna för att kroppen ska bli lite "mjukare" och inte så spänd.

Det kändes bra att jag kom iväg och att bollen är i rullning. Vi pratade om lite annat också som vikt, svårigheter i vardagslivet som sjukdomen medför osv.

För några veckor sen var det dags för min årliga kontroll av hjärtat. Som vanligt när jag ska till sjukhuset var jag ganska nervös. Hatar verkligen sjukhusmiljöer. Usch. Det är därför det tog sådan tid innan jag bestämde mig för att försöka få en diagnos av muskelsjukdomen trots att jag varit medveten om den väldigt länge.

Läkaren sa att hjärtat blivit en liten aning större sen förra året, då han sa precis samma sak. Det är inget alarmerande men han ville att jag skulle ta ett blodprov. Jag tror att det bara är en enda gång som jag kommit ut från sjukhuset då jag inte behövt ta ett blodprov. Jag hatar verkligen att ta blodprov, särskild då det är så svårt att få blod från mig. Det går aldrig på första försöket utan kräver alltid minst tre försök ibland till och med fem. Denna gång krävdes det två sköterskor och fyra försök i armar och händer.

Den ena sköterskan trodde att jag var på väg att svimma då jag tappade färg i ansiktet, men jag försäkrade henne att det inte var någon fara då jag inte är en "svimmare". Kan inte minnas att jag någonsin svimmat i hela mitt liv faktiskt. Den andra sköterskan höll med och sa att det inte skulle vara någon risk då mina läppar inte ändrat färg. Första sköterskan hämtade iallafall ett blött papper och baddade i mitt ansikte. Stackars sköterskor, jag skulle egentligen inte ens ta proven direkt efter läkarbesöket. Jag skulle ha varit och kollat hjärtat klockan 16 men jag var tidig och min läkare hade inga andra patienter just då så vi var klara ca 2 minuter i 16 och han sa att jag skulle "komma tillbaka någon dag och ta blodprov". Jag frågade om jag inte kunde göra det på en gång då sjukhuset ligger lite avsides och det inte är helt smidigt att ta sig dit. Läkaren sa att han trodde det var för sent då labbet där man tar blodprov stänger 16 och är på en annan våning och några korridorer bort. Hur som haver ilade vi iväg, jag och sambon, för att kolla om jag hade turen med mig och det hade jag. Jag kom fram lite efter 16 men det var ingen fara sa sköterskan. Stackare, hon ångrade sig nog sen =)

 

HOPPAS NI HAFT EN GOD JUL OCH ATT NI FÅR ETT MYCKET GOTT NYTT ÅR.

Scrolla ner för att läsa texten på svenska

Sorry for the bad update. I have had my sister visiting during my vacation and after that I worked, worked, worked. Since we are only four administrators at work right now instead of eleven that we usually are, it's busy and both my body and head is tired. This week I have been so exhausted when I get home, it's been a struggle just to fix a lunch box and take a shower. The rest of the nights I've only watched TV before I fell asleep. It will be equally busy for three weeks more, so I better get use to it, I guess.

When my sister (Sara) was visiting we went to visit my father and his partner, where we also checked out the meadow where Sara is getting married in a week. It's a very nice meadow, just a short distance from where my father lives. 

Sara wants to get married near my father's home so he will have the opportunity to be involved as well. Because the meadow is so close he can take his Permobil there. The dinner and party will be in a place just a few minutes away.

We were most of the time in the city where I live when Sara visited. We shopped and even went out one night on one of the major summer pub, Gutekällaren, which had a summeropening with free food and drinks. It was nice. Less nice is that this pub, like almost every other dancepubs on this island, containing a number of stairs. Long and short. Everywhere you will have to climb stairs, whether to go out on the balcony or at the toilet.

I have not been to Gutekällaren for almost 10 years I believe and did not remember what it looked like inside. But the first steps are already at the entrance. The next steps are when to enter from the entrance. Then it's a giant stair to get up to dance floors. All three of these steps are unavoidable. There were too many stairs for me. The friend who was with me and Sara wanted to sit in a lounge where there were two high steps. I managed to get up the first one, but not the other. So we had to find another seat.

I will certainly not go to Gutekällaren more this year or any year for that matter. It is too complicated with all the stairs. Complicated and humiliating. Theres another large pub here at Gotland, Munkkällaren, it's located just across from Gutekällaren. They are the same size I think, but Munkkällaren is better planned. At Munkkällaren it's easier to avoid stairs. They even have an entrance without steps so you can get in even if you are wheelchair bound, etc. Most of the toilets are upstairs, but they also have a bathroom where you can get without having to climb any stairs at all.

They have a lot of seats on the ground floor for us who just want to sit down and talk with our friends and have a beer. It'll be here I will continue to go if I want to go out. Most of my friends wants to dance half the night and mingle when they go out. With mingle I mean they run around like crazy, especially up and down all the stairs, which is always problematic for me. I'm always afraid of falling. A healthy person can get up a flight of stairs in a second. I need a lot longer than that. I also need to hold the railing and almost pull myself up step by step.

It's easier to go out with people who are happy to sit down at a table chillin instead to dance and run around. I like going out with my sister in law. We may dance for a short while, there is no problem, but then we usually just chill, it fits me and my body better.

I don't like to explain myself when people ask if I want to go out. It's tough to explain why I decline most of the time. It feels as if I should declare that it can not cope with their speed, I would get the "you poor thing-look." I hate that. I hate it when people feels sorry for me. It's easier just to say no and to be that boring friend which never want to come along. I do not want comments that "Ofcourse we are gonna take it easy and avoid stairs so you can follow." I do not want others to feel compelled to sacrifice a great night by hanging with me who can not do as much as they. That I am sick should not have to become someone else's problem. Then I prefer to stay home and just go out sometimes when I can go with the people I feel more comfortable with in these situations.

I could have give anything to get a healthy body. If only for a day. To get to know how it feels to run, dance, jump. Accept whatever invitation that I may be invited to participate without having to weigh the pros and cons. Just be impulsive and free.

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nu har det varit lite stiltje här på bloggen. Jag har haft min syster på besök under min semester och efter det har jag jobbat. Då vi bara är fyra handläggare på plats på jobbet just nu istället för elva som vi vanligtvis är så är det fullt upp vilket jag snabbt känt av i både kropp och knopp. Denna vecka har jag varit alldeles slutkörd när jag kommit hem, det har varit en kamp bara att fixa matlåda och duscha. Resten av kvällarna har jag bara sett på tv innan jag somnat. Det kommer vara lika fullt upp i tre veckor till, så det är väl bara att vänja sig med tröttheten antar jag.

När min syster (Sara) var på besök så var vi ute och hälsade på pappa och hans sambo där vi även kollade in änget där Sara ska gifta sig om en vecka. Det är ett väldigt mysigt änge, bara en liten bit ifrån där pappa bor.

Sara vill gifta sig nära pappas hem så han ska ha möjlighet att vara med också. Då änget är så nära kan han ta sin permobil dit. Middagen och festen kommer vara i en lokal bara en bit bort.

Vi var mestadels av tiden i stan, där jag bor. Vi shoppade och gick även ut en kväll på en av de större sommarkrogarna, Gutekällaren, som hade invigning. Invigning innebär gratis inträde, mat och dryck. Gratis är ju gott, som alla vet, så det var ju trevligt.

Mindre trevligt är dock att detta inneställe, liksom nästan alla andra dansställen på ön, består av ett X antal trappor. Långa som korta. Vart man än ska måste man gå i trappor, oavsett om man ska gå ut på balkongen eller på toaletten.

Jag har inte varit på Gute på nästan 10 år skulle jag tro och kom inte ihåg hur det såg ut där inne. Men den första trappan är redan vid ingången. Nästa trappa är när man ska in från entren. Sen är det en jättetrappa för att komma upp till dansgolv mm. Alla dessa tre trappor är oundvikliga.

Det var alldeles för många trappor för mig. Sedan ville kompisen som var med mig och Sara sitta i en lounge dit det var två höga trappsteg. Jag kom upp för det första, men inte det andra. Så det var bara att hitta en annan sittplats.

Jag kommer garanterat inte gå till Gute mer i år eller något annat år heller för den delen. Det är för krångligt med alla trappor. För krångligt och förnedrande. Ett av Gotlands andra stora uteställen, Munkkällaren som ligger precis mittemot Gutekällaren har ungefär samma yta skulle jag tro, men är bättre planerat. På Munkkällaren kan man undvika de flesta trappor. De har till och med en ingång utan trappor så man kan komma in även om man är rullstolsbunden etc. De flesta toaletterna finns uppför en trappa men de har även en toa dit man kan ta sig utan att behöva ta sig upp för någon trappa alls.

De har många sittplatser på bottenvåningen för oss som vill sitta ner och prata med våra vänner och ta en öl. Det blir nog hit jag kommer gå fortsättningsvis om jag vill gå ut.

Jag kommer nog hålla mig till vissa människor när jag går ut. De flesta av mina vänner vill dansa halva natten samt mingla. När det minglas springer de omkring som galningar, särskilt upp och ner för alla trappor, vilket alltid är problematiskt för mig. Jag är alltid rädd för att ramla och jag hinner inte heller med i tempot. En frisk person kan ta sig upp för en trappa på någon sekund. Jag behöver betydligt längre tid än så. Jag behöver också hålla i trappräcket och nästan dra mig upp steg för steg.

Det är lättare att gå ut med personer som gärna sitter ner vid ett bord och chillar istället för att dansa och springa omkring. Min svägerska är bra att gå ut med. Hon är nog inte heller överförtjust i att dansa och irra omkring som en tok. Vi brukar dansa kortare stunder, det är inga problem, men att dansa två timmar i sträck är inget min kropp gillar.

Jag tycker det är jobbigt att förklara mig när folk frågar om jag vill gå med ut. Jobbigt att förklara varför jag avstår. Det känns som att om man förklarar att man inte orkar med i deras tempo så får man den där "stackars dig-blicken". Jag hatar den. Jag hatar när folk tycker synd om mig. Det är lättare att bara säga nej och vara den där torrbollen som aldrig vill följa med.

Jag vill inte ha kommentarer om att "klart vi tar det lugnt och undviker trappor så du kan följa med". Jag vill inte att andra ska känna sig tvingade att offra en rolig kväll genom att hänga med mig som inte orkar lika mycket som de. Att jag är sjuk ska inte behöva bli någon annans problem. Då föredrar jag att vara hemma och bara gå ut ibland när jag kan gå med de personer jag känner mig mer bekväm med i dessa situationer.

Jag skulle kunna ge nästan vad som helst för att få ha en frisk kropp. Om så bara för en dag. Få känna på hur det känns att springa, dansa, hoppa. Tacka ja till vad man än kan tänkas bli inbjuden till utan att behöva väga för och emot. Bara vara impulsiv och fri.

Om du hellre vill läsa inlägget på svenska, så scrolla ner en bit.

But today I will make the time and find the energy to write a post.

This tuesday my team wasn't in the office at all. We had teams activity in the sun all day. Although I, like the others, looked forward to this day, which was a reward for hard work throughout the spring, I was still nervous.

Nervous about things like what kind of car do the colleague have that I will ride with? Is it low? Will I find it hard to get out of it? And how does it look at my colleagues houses? Is there high stairs? Hills?

This kind of thing I worry about when I'm gonna go to places where I haven't been before. Sometimes I don't go at all if I get too nervous.


It turned out not to be any major problems. The only thing was in the end of the day when we were at a colleague who had a porch. There were only two steps up to the porch but they were pretty high. Well, high for me anyway. I found a place a little closer to the house wall where the steps were a bit lower, and went up there. It went well. The day was great and I even managed to get a little sunburned ... or pink at least. I never get brown. Only different shades of red :-D

Last monday a friend, who this week started on the same authority that I work for, but another unit, said that their team would also have a teamday on the tuesday and have some games and activities together.
She said she was nervous and that she did not look forward to this since it was only her second day at work and she did not know anyone yet. She said she doesn't like to play and she gets extra nervous when there is a group where she is brand new while the others in the group knows each other. She didn't want to just watch while the others plays in case the would think she was boring.

Of course, you can dislike to play even if you don't have a disability, but I thought maybe not other, as far as I know, healthy persons got just as nervous as me when it comes physical activities.

You do not have to have a disability to get anxious about what other people think about you.


-----------------------------------------------------------------------------------------

In swedish:

Som ni märker är det inte lika mycket aktivitet här när jag inte är sjuk och hemma från jobbet. När jag jobbat hela dagen orkar jag oftast inte blogga när jag kommer hem.

Idag ska jag ta mig tid och ork iallafall.

I tisdags var mitt team inte på kontoret överhuvudtaget. Vi hade teamdag i det fria hela dagen lång. Trots att jag, liksom alla de andra, sett fram emot denna dag, som var en belöning för hårt arbete under hela våren, var jag ändå nervös. Nervös inför saker som Vad har kollegan som jag ska åka med för bil? Är den låg? Kommer jag ha svårt att ta mig ur den? Och Hur ser det ut vid kollegorna som vi ska åka hem till? Hur ser det ut där vi ska äta lunch? Är det höga trappor man måste upp och ner för? Backar?
Ja, tankar om sånt som är svårare för mig att ta mig upp för än för de andra kollegorna. Sånt här oroar jag mig jämt för när jag ska iväg på ställen där jag inte varit förut. Ibland tackar jag nej till att följa med på olika aktiviteter om jag känner mig nervös. Men det är ju inget alternativ när det är en obligatorisk teamdag. Just i tisdags visade det sig inte vara några större problem, vilket var skönt. Det enda var i slutet av dagen när vi var vid en kollega som hade en altan. Det var bara två trappsteg upp till altanen men de var ganska höga. Ja,höga för mig alltså. Jag pejlade in ett ställe lite närmare husväggen där trappstegen var en aning lägre och gick upp där. Det gick bra. Dagen var jättebra och jag lyckades även bli lite solbränd... eller rosa åtminstone. Jag blir aldrig brun. Bara olika nyanser av röd =D

I måndags berättade en kompis, som denna vecka börjat på samma myndighet som jag jobbar för men en annan enhet, att även deras team skulle iväg i tisdags och ha lite lekar och aktiviteter tillsammans.

Hon berättade att hon var nervös och inte alls såg fram emot detta då det bara var hennes andra dag i teamet och hon inte lärt känna någon. Hon sa att hon inte är en sådan som leker, att det inte är hennes grej och att hon blir extra nervös när det är med en grupp där hon är helt ny medan de andra i gruppen känner varandra. Hon ville dock inte bara se på medans de andra leker heller då hon inte vill att de uppfattar henne som en torrboll.

Självklart måste man inte ha ett rörelsehinder för att inte gilla att leka, men jag trodde kanske inte att andra, mig veteligen, friska människor stressar upp sig lika mycket som jag inför sådana här påtvingade lekstunder.

Man behöver inte ha ett funktionshinder för att bli nervös inför vad folk i ens närhet ska tycka och tänka om en.

My cat King ♥








Words of wisdom: