Just some pics
Tomorrow is a great day
Sara will be here for five days and we will visit our father, where we will check out and plan for Saras wedding, which takes place in a month or so.
We will go shopping (at least I will), go to the pub, possibly go to the cinema one night, etc.
It´s gonna be GREAT!
My sisters are the most important people in my life and I always miss them , so it will be really fun to hang out with Sara several days in a row. I'm on vacation from work now so we can hang out all day long.
It would have been super fun if Sofi also could come but she has two little ones so it's harder for her to be away for five days.
Dad traveled to Spain 10 years ago or so. He told me that they had very high curbs everywhere, which of course is problematic if you have a muscle disorder.
Imorgon kommer min lillasyster Sara på besök. Hon flyger hit, en flygtur på cirka en timme. Jag och Daniel ska hämta upp henne vid flygplatsen på kvällen.
Hon ska vara här i fem dagar och vi ska ut till pappa en sväng, där vi ska kolla in och planera lite inför Saras bröllop som går av stapeln om en månad ungefär.
Vi ska shoppa (jag iallafall), gå ut på krogen, eventuellt gå på bio en kväll etc.
Gonna be GREAT!
Mina systrar är de viktigaste människorna i mitt liv och jag saknar dem jämt så det ska verkligen bli kul att få umgås med Sara flera dagar i rad. Jag har semester nu så jag är fri från jobbet så vi kan umgås hela dagarna.
Det hade varit superskoj om även Sofi kunde komma men hon har två småttingar som hon nog inte vill vara utan så många dagar i rad än. Jag får tvinga hit henne lite längre fram helt enkelt.
Sara och jag ska hämta lite resebroschyrer och planera en framtida resa som vi ska göra om förhoppningsvis inte allt för länge. Det ska verkligen bli skoj. Jag har bara varit i Danmark och Finland, förutom Sverige, så jag är inte berest överhuvudtaget. Jag vill gärna resa så mycket som möjligt medans jag ännu är relativt rörlig. Jag vet ju inte hur min kropp kommer vara om 10, 20, 30 år.
Pappa reste till Spanien för 10 år sen eller så. Han berättade sedan att de hade haft väldigt höga trottoarkanter överallt vilket så klart är problematiskt om man har en muskelsjukdom. Vad jobbigt det måste vara att vara sjuk i länder som inte är det minsta handikappanpassade. Jag är glad att jag är född i Sverige som har högkostnadsskydd vad gäller läkarbesök och mediciner. Hur ska man annars ha råd att vara sjuk?
Midsummer
Anxiety
Om du hellre vill läsa inlägget på svenska, så scrolla ner en bit.
I´ve guess you have noticed that it's not as much activity here when I am not ill and home from work. When I work all day I'm usually to tired to blog when I get home.
But today I will make the time and find the energy to write a post.
This tuesday my team wasn't in the office at all. We had teams activity in the sun all day. Although I, like the others, looked forward to this day, which was a reward for hard work throughout the spring, I was still nervous.
Nervous about things like what kind of car do the colleague have that I will ride with? Is it low? Will I find it hard to get out of it? And how does it look at my colleagues houses? Is there high stairs? Hills?
This kind of thing I worry about when I'm gonna go to places where I haven't been before. Sometimes I don't go at all if I get too nervous.
It turned out not to be any major problems. The only thing was in the end of the day when we were at a colleague who had a porch. There were only two steps up to the porch but they were pretty high. Well, high for me anyway. I found a place a little closer to the house wall where the steps were a bit lower, and went up there. It went well. The day was great and I even managed to get a little sunburned ... or pink at least. I never get brown. Only different shades of red :-D
Last monday a friend, who this week started on the same authority that I work for, but another unit, said that their team would also have a teamday on the tuesday and have some games and activities together.
She said she was nervous and that she did not look forward to this since it was only her second day at work and she did not know anyone yet. She said she doesn't like to play and she gets extra nervous when there is a group where she is brand new while the others in the group knows each other. She didn't want to just watch while the others plays in case the would think she was boring.
Of course, you can dislike to play even if you don't have a disability, but I thought maybe not other, as far as I know, healthy persons got just as nervous as me when it comes physical activities.
You do not have to have a disability to get anxious about what other people think about you.
-----------------------------------------------------------------------------------------
In swedish:
Som ni märker är det inte lika mycket aktivitet här när jag inte är sjuk och hemma från jobbet. När jag jobbat hela dagen orkar jag oftast inte blogga när jag kommer hem.
Idag ska jag ta mig tid och ork iallafall.
I tisdags var mitt team inte på kontoret överhuvudtaget. Vi hade teamdag i det fria hela dagen lång. Trots att jag, liksom alla de andra, sett fram emot denna dag, som var en belöning för hårt arbete under hela våren, var jag ändå nervös. Nervös inför saker som Vad har kollegan som jag ska åka med för bil? Är den låg? Kommer jag ha svårt att ta mig ur den? Och Hur ser det ut vid kollegorna som vi ska åka hem till? Hur ser det ut där vi ska äta lunch? Är det höga trappor man måste upp och ner för? Backar?
Ja, tankar om sånt som är svårare för mig att ta mig upp för än för de andra kollegorna. Sånt här oroar jag mig jämt för när jag ska iväg på ställen där jag inte varit förut. Ibland tackar jag nej till att följa med på olika aktiviteter om jag känner mig nervös. Men det är ju inget alternativ när det är en obligatorisk teamdag. Just i tisdags visade det sig inte vara några större problem, vilket var skönt. Det enda var i slutet av dagen när vi var vid en kollega som hade en altan. Det var bara två trappsteg upp till altanen men de var ganska höga. Ja,höga för mig alltså. Jag pejlade in ett ställe lite närmare husväggen där trappstegen var en aning lägre och gick upp där. Det gick bra. Dagen var jättebra och jag lyckades även bli lite solbränd... eller rosa åtminstone. Jag blir aldrig brun. Bara olika nyanser av röd =D
I måndags berättade en kompis, som denna vecka börjat på samma myndighet som jag jobbar för men en annan enhet, att även deras team skulle iväg i tisdags och ha lite lekar och aktiviteter tillsammans.
Hon berättade att hon var nervös och inte alls såg fram emot detta då det bara var hennes andra dag i teamet och hon inte lärt känna någon. Hon sa att hon inte är en sådan som leker, att det inte är hennes grej och att hon blir extra nervös när det är med en grupp där hon är helt ny medan de andra i gruppen känner varandra. Hon ville dock inte bara se på medans de andra leker heller då hon inte vill att de uppfattar henne som en torrboll.
Självklart måste man inte ha ett rörelsehinder för att inte gilla att leka, men jag trodde kanske inte att andra, mig veteligen, friska människor stressar upp sig lika mycket som jag inför sådana här påtvingade lekstunder.
Man behöver inte ha ett funktionshinder för att bli nervös inför vad folk i ens närhet ska tycka och tänka om en.
Some pictures from this weekend
My cat King ♥
Words of wisdom:
Mermaid
Today it's hot outside again. The weather is weird right now. One day it's so hot that it overwhelmed the next day so cold that I rattle my teeth.
I would love for it to get a little bit warmer. For a while anyway, so the ocean warms up so I can swim.
I remember the last year. It was a little hot in June but then it was cold almost the rest of the summer. The sea never became warm and the few times we went swimming was pure torment. But you have to swim anyway.
I love to swim. It's the best thing about the summer. I find it very difficult to handle really hot summer days, I'm really not good with heat. I feel dizzy, weak and sick, and avoid direct sunlight as much as possible. But the days you can spend on the beach is bearable. Knowing that you can throw yourself into the water at any time keeps me going and even I can lie on the shore for a moment or two.
I love to swim. Is there a nicer feeling than the water that surrounds your body?
Is there anything more fun than splashing around, swimming and diving?
Is there anything more wonderful than to stand on your hands, if only for a few seconds until you have to get up and breathe?
Stand on your hands. I remember how jealous I was at my friends when I was a kid that they could stand on their hands. I could never do that. Not even when an adult tried to help by supporting me and keeping the legs it worked. My arms were too weak. It didn't matter how much I was practicing to learn to stand on my hands. Practice isn't always the answer.
I could however, in my younger years, stand on my hands AND head against a wall. Actually, I guess I just stood on my head. The head had to take all my body weight and the hands was more for balance support.
I love to swim. In the water I feel like everyone else. Like the water heals me and for a brief moment, I am healthy.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
SWEDISH
Idag är det varmt ute igen. Vädret är lite konstigt just nu. Ena dagen är det så varmt att man försmäktar och nästa dag så kallt att man skallrar tänder.
För min del får det gärna komma lite mer värme. Ett tag iallafall, så havet värms upp så man kan bada.
Minns ni förra året? Det var väl lite varmt i juni men sen var det kallt resten av sommaren nästan. Havet blev aldrig uppvärmt och de få gånger vi badade var en ren plåga. Men bada måste man ändå.
Jag älskar att bada. Det är det bästa med sommaren. Jag har väldigt svårt för riktigt heta sommardagar, jag mår verkligen inte bra av värmen. Känner mig snurrig, svag och illamående och undviker direkt solsken så gott det går. Men de dagar man kan tillbringa på stranden är uthärdliga. Vetskapen att man kan slänga sig i vattnet när som helst håller mig uppe och till och med jag kan ligga på strandkanten och sola en stund eller två.
Jag älskar att bada. Finns det någon härligare känsla än vatten som omringar ens kropp?
Finns det något roligare än att plaska omkring, simma, dyka, sprattla och stritta vatten till höger och vänster?
Finns det något mer fantastiskt än att stå på händer, om än så bara för några sekunder tills man måste upp och andas?
Stå på händer. Jag minns hur avundsjuk jag var på mina kamrater när jag var liten för att de kunde hjula och stå på händer. Jag kunde aldrig det. Inte ens när någon vuxen försökte hjälpa till genom att stötta mig och hålla i benen funkade det. Mina armar var för svaga. Det spelade ingen roll hur mycket jag övade för att lära mig stå på händer. Övning ger inte alltid färdighet.
Jag kunde dock, i mina unga år, stå på händer OCH huvud mot en vägg. Egentligen stod jag väl mest på huvudet. Huvudet fick ta all min kropps vikt och händerna var mer till som balansstöd.
Jag älskar att bada. I vattnet känner jag mig som alla andra. Som att vattnet helar och för en kort stund är jag frisk.
En känsla av frihet
Jag ska fylla i det formulär som jag skrev ut för ett år sen ungefär från Försäkringskassans hemsida. En ansökan om bidrag till körkort.
Jag vet inte varför det blivit liggande så länge. Jag skickade in en stipendiumansökan förra året och beviljades 10 000 kronor i bidrag till körkort. 10 000 som utbetalas i efterhand i utbyte mot uppvisande av kvitton och med enda krav att kvitton måste inkomma inom två år. Efter detta har jag övningskört en gång. EN.
Sen kom jag av mig. Det känns som att det inte är någon ide, som att jag ändå kommer misslyckas så det är lika bra att ge upp direkt.
Men jag VILL ju ha körkort. Jag VILL kunna ta mig själv till och från jobbet även under vintern när vägarna är glashala. Jag vill inte vara beroende av andra i den mån jag kan undvika det.
Jag tycker allt känns så rörigt när jag sitter i bilen. Jag blandar ihop pedaler och blir mer och mer nervös.
Varför kan det inte bara vara lätt att ta körkort? Lätt och billigt.
Jag har skickat mejl till två bilskolor nu med en förfrågan om det brukar vara någon nämnvärd prisskillnad mellan att skaffa körkort för automat eller manuell bil.
Jag vet att folk i regel tycker att man bör skaffa körkort för manuella bilar för att underlätta ifall man behöver låna eller hyra bil etc.
Men som det är idag kan jag ju ändå inte låna eller hyra bil då jag är fullständigt körkortslös.
Jag lär ändå få införskaffa en bil av den något större modellen, eller högre åtminstone, då det redan idag är en aning problematiskt för mig att ta mig ur låga bilar.
Jag har svårt att tänka mig att jag ens skulle hamna i sådana situationer där jag behöver låna eller hyra en bil och om jag väl skulle finna mig själv i en sån situation får jag väl lösa det på annat sätt. Låta någon annan köra t.ex.
Jag ska avvakta bilskolornas svar och sen får vi se hur jag gör.
The shame
(SCROLLA NER OM DU HELLRE VILL LÄSA INLÄGGET PÅ SVENSKA)
I have the past few days, since I started this blog, googled around to try to find other people with the same diagnose as me.
I have had contact with a girl who also lives at Gotland in Sweden, another girl who lives in America (I think) and one girl who lives in Japan. Her blog is a little difficult for me to understand when, even if I switch to english, there is still a lot of Japanese characters. They are very nice to look at, but of course, totally incomprehensible to me.
The girl that I think lives in America have printed a few e-mailadresses to other people with lgmd, so I will send a short e-mail to them and see if anyone responds.
I have found some swedish blogs about lgmd, but they do not seem to be active.
I have atleast read / skimmed through most of them and noticed that a recurring thing that it seems that many of lgmd have in common is shame. Shame about being sick.
Why is it like that? Why should we be ashamed of something we can not change? Is this something that sick people generally struggles with and not only people with a muscle disease?
Many seem to have come a little further down the road than me and has now accepted that the disease is not something you can control and therefore not something to be ashamed of. I'm still ashamed from time to time. Not as much as before, but it's still always there. The shame of not being like other people. Not being able to run and not be able to climb stairs, etc. I wonder if it hangs around since high school. High school was the worst period in my life. I was bullied, even if I never was all alone, I always had at least one person to "hang" with, so I did not have to sit alone in the dining room.
Gymnastics lessons were a pain, I was always chosen last whatever it was and my classmates were happy to show how dissatisfied they were with getting me on his team. The team that got me was the team that drew the short straw. Every day was a drag. My childhood friends would suddenly not hang with me anymore, fear perhaps, that they would be bullied to if they spent time with me. The same childhood friends called me a cripple sometimes. I remember I did not even really knew what it meant even though I knew by the situation what they meant and that it certainly was not anything positive. Anyway, I laughed it off. I laughed almost as much as them. Defense mechanism I guess?
Some classmates were meaner than others. Some were totally neutral. They said neither something good or bad to me. I was so afraid for the meanest. I was terrified of the comments that may come. Terrified of being laughed at in gym. Terrified of being alone against the rest. When you read about people who have been bullied, it seems like there are many who believe that those who pretend you didn't even excist was worse than those who shouted abuse at you.
For me it was quite the opposite. I preferred to be treated like I wasn't even there in front of the nasty comments. I did my best to blend into the wall, disappearing into nothing, and to those people who let me, I was grateful to.
Starting a new school was a relief. No one from my old school class went to the same class as me. It was exactly what I needed. An end to start over. I do not think I went to more than 5 gym classes in my new school so of course I failed that class, but I didn't care. Although high school was three tough years, I think those years shaped me into a more humble person. In middle school, I could be quite mean to some classmates. It shames me to this day and I bitterly regret it. I got a taste of the same treatment and perhaps it was just what I needed to get an insight into how horrible it is. To never do it again to any other individual.
As for my childhood friends, we are now friends and get together when we can.
What I'm trying to say is that perhaps it's because of this the shame grew so big that I still struggle with it. I think that this blog might be a way for me to get a little bit further down the road away from the shame. In my current situation my close one knows that I have a muscle disease. All my colleague do not know, only about half of my team (we are 14 people in my team). Since I am still so healthy that it's not visible at first glance that I have an illness, it's not always easy to know when to tell people. When I meet new people, I don't want to present myself with the words "Hello, my name is Lina, I have a muscle disease." For even if the disease is a big part of my life I don't want to identify myself with it. I usually tell when it fits into a context or when I get playful comments that I should take the stairs instead of taking the elevator cause I'm still young. Then I feel the need to explain.
I'm not lazy, I'm sick.
Jag har fått kontakt med några. En tjej bor också här på Gotland, en annan tjej bor i Amerika (tror jag) och en tjej bor i Japan. Hennes blogg är dock lite svår för mig att läsa då det, även om jag byter till engelska, kvarstår en hel del japanska tecken. De är väldigt fina, men så klart totalt obegripliga för mig.
Tjejen som jag tror bor i Amerika har skrivit ut några mejladresser till andra personer med lgmd, så jag ska nog skicka iväg ett kort mejl till dem och se om någon svarar.
Jag har hittat några fler svenska bloggar om lgmd, men de verkar tyvärr inte vara aktiva.
Jag har iallafall läst/skummat igenom de flesta och märkt att en återkommande sak som det verkar som att många med lgmd har gemensamt är skam. Att man skäms över sjukdomen.
Varför är det så? Varför ska vi behöva skämmas över något som vi inte rår över? Är det här något som sjuka människor överlag dras med och nte bara muskelsjuka?
Många verkar ha kommit lite längre på vägen än jag och har numera accepterat att sjukdomen inte är något man styr över och därmed inget som man behöver skämmas för.
Jag skäms än. Inte lika mycket som förr, men den finns ändå alltid där. Skammen att inte vara som andra. Att inte kunna springa, inte orka gå i trappor etc. Jag undrar om det hänger kvar sen högstadiet.
Högstadiet var den värsta perioden i hela mitt liv. Jag var mobbad, även om jag aldrig var helt ensam, utan alltid hade åtminstone en person att "hänga" med så jag inte behövde sitta själv i matsalen. Gympalektionerna var en pina, jag blev alltid vald sist vad det än gällde och mina klasskamrater var övertydliga med att visa hur missnöjda de var med att få mig i sitt lag. Laget som fick mig var laget som drog det kortaste strået kort och gott.
Varje dag var en plåga. Mina barndomsvänner ville plötsligt inte vara med mig längre, rädsla kanske, att de skulle bli utfrysta om de umgicks med mig. Samma barndomsvänner kallade mig för krympling en period. Jag minns att jag inte ens visste riktigt vad det betydde även fast jag förstod av situationen ungefär vad de menade och att det sannerligen inte var något positivt. Hur som helst så skrattade jag bort det. Jag skrattade nästan lika högt som dem. Försvarsmekanism antar jag?
Vissa klasskamrater var elakare än andra. Vissa var totalt neutrala. De sa varken bu eller bä. De elakaste var jag livrädd för. Jag var livrädd för vilka kommentarer som skulle hagla över mig just denna dag. Livrädd för att bli utskrattad på gympan. Livrädd för att vara ensam mot resten. När man läser om folk som blivit mobbade tycker jag att det är många som anser att de där som behandlade en som luft var värre än de som skrek glåpord efter en. För mig var det helt tvärtom. Jag föredrog att bli behandlad som luft framför de elaka kommentarerna. Jag gjorde mitt bästa för att smälta in i väggen, försvinna till ingenting, och de som tillät mig smälta bort var jag tacksam mot.
Att börja gymnasiet var en befrielse. Ingen från min gamla högstadieklass hamnade i samma klass som jag. Det var precis vad jag behövde. Ett avslut för att kunna börja om. Jag tror inte jag gick på fler än 5 gympalektioner på gymnasiet så självklart fick jag IG i idrott, men det berörde mig inte ryggen.
Även om högstadiet var tre minst sagt tunga år så tror jag dessa år formade mig till en mer sympatisk person. I mellanstadiet kunde jag vara riktigt elak mot en del klasskamrater. Det skäms jag för än idag och ångrar bittert. Att själv få känna på samma behandling var kanske precis vad jag behövde för att få en insyn i hur hemskt det är. För att aldrig göra om det mot någon annan individ. Vad gäller mina barndomskamrater så är vi idag vänner och träffas när vi kan.
Det jag ville komma fram till är att det kanske är där som skammen växte sig så stor att jag än idag kämpar med den. Då jag nästan varje dag under högstadieperioden fick inprintat att jag inte dög, att jag var mindre värd än de andra, att ingen ville vara med mig.
Jag tror att denna blogg kanske är ett sätt för mig att komma en liten bit till på vägen bort från skammen. I dagsläget vet mina närmaste om att jag har en muskelsjukdom. Men ytligare bekanta har nog inte någon vetskap om det. Alla på jobbet vet inte heller, bara ungefär hälften av mitt team skulle jag tro (vi är 14 stycken i mitt team). Då jag ännu är så pass frisk att det inte syns vid första anblicken att jag har en sjukdom så är det inte alltid så lätt att avgöra när man ska berätta för folk. När jag träffar nya människor vill jag ju inte presentera mig med orden "Hej, jag heter Lina, jag har en muskelsjukdom". För även om sjukdomen är en stor del av mitt liv så vill jag inte identifiera mig med den. Jag berättar oftast när det passar in i ett sammanhang att lägga fram det eller när jag t.ex. fått skämtsamma kommentarer som att jag som är ung borde ta trapporna istället för att ta hissen. Då har det varit läge att förklara.
Jag ÄR inte lat, jag är sjuk.
Sjukling
Det var bara att stappla sig in på toan och ta en alvedon och sedan stappla tillbaka till sängen igen.
Jag vet ingen som är så ynklig som jag när jag har feber. Det värker i varenda lem i kroppen och tårarna rinner ner för kinderna. Jag kan inte ligga, inte stå, inte sitta för allt gör så ont.
Jag lyckades iallafall somna om efter en halvtimme eller så.
Idag är jag riktigt seg. Halvsitter i sängen med datan på magen och ser på tv-shop (!) för jag orkar inte hämta kontrollen och byta kanal.
För övrigt ägnade jag större delen av kvällen igår till att googla runt och försöka hitta andra människor med LGMD. Det gick så där, hittade några bloggar runt om i världen. De flesta i Sverige verkar vara oaktiva. Synd.
Någon som har tips på hur jag ska göra för att folk, som liksom jag, googlar runt på LGMD får en träff på min blogg?
Vad jobbigt. Häromdagen beställde jag en salladsslunga som pappa önskar sig i present. Jag betalade på en gång med mitt kontokort och skrev i alla siffror och CVC-koden, som sig bör. Jag trodde betalningen gick igenom men icke. Fick nyss ett mejl att jag måste kontakta dem och att de inte kan erbjuda mig att betala på faktura (Nä tack, jag vet, det var därför jag tänkte betala på en gång för att slippa massa krångel).
Jag ringde upp företaget iallafall och hamnade vid kundtjänst som ville koppla mig vidare till "rätt" avdelning. Efter några signaler kopplades jag tillbaka till kundtjänst och fick prata med en ny tjej. Jag drog storyn lite snabbt än en gång och hon sa "du har varit utsatt för bedrägeri tidigare ser jag". Jag- ja. (Någon roade sig med att beställa parfymer från parfymonline.se för 1 800 kronor och även att försöka ta ett lån på 5 000 kronor hos Lendo. Allvarligt? Vem vid sitt sinnes fulla bruk tar lån där?) Kundtjänst- Jag måste lämna över detta till en annan avdelning då, men de är inte på plats så vi får återkomma till dig. Jag- äh, kan du markulera min order så beställer jag om i min sambos namn i stället? (Han har inte varit utsatt för bedrägeri och kan därmed beställa på faktura). Det gick bra, så nu har jag beställt i hans namn.
Det har aldrig tidigare varit några problem att beställa, efter att jag spärrat mitt personnummer vid alla stora kreditupplysningsföretag, så länge jag betalar direkt. De verkar minst sagt ha en något ordentlig säkerhetskoll på detta företag. Det är väl bra, I guess, men lite drygt ändå =P
Salladsslungan som pappa vill ha har förresten även inbyggd potatisskalare (små knottror på kanten så när potatisen slungas runt skalas dem). Detta funkar visst bara på färskpotatis.
Pappa måste vara den enda i världen som vill ha skalade färskpotatisar? Haha, han är rolig han.
Att skriva eller inte skriva
Jag är inte van att prata om mig själv. Inte öppet. Inte för vem som helst att läsa.
Mitt innersta är bara mitt, det har nog varit mitt livsmotto.
Har jag mått bra av att hålla mitt för mig själv? Har jag mått dåligt av att hålla mitt för mig själv? Jag vet faktiskt inte.
Stundvis i livet har jag mått väldigt dåligt, dock inte uteslutande relaterat till min sjukdom.
Hade det varit annorlunda om jag vore en sån där person som vänder ut och in på sig själv för alla och envar? Jag vet inte.
Jag vet iallafall att det tar emot att helt plötsligt, vid 31 års ålder, ändra på sig. Tar emot kanske inte är rätt uttryck, men det är åtminstone en stor tröskel att ta sig över.
Jag funderade på vad som kan tänkas resultera i något negativt av att ha en öppen blogg där jag skriver om min sjukdom och kom fram till detta:
1. Folk kan få den felaktiga uppfattningen att hela mitt liv handlar om sjukdomen. Det vill jag inte. Mitt liv är så mycket mer. Det är lycka, kärlek, skratt, sorg, glädje, smärta, förvirring med mera, allt oberoende av sjukdomen. Jag är inte en del av min sjukdom, nej, sjukdomen är en del av mig. Men då jag startat denna blogg enbart för att kunna skriva av mig om hur det är att leva med en muskelsjukdom lär de flesta inlägg handla om just detta. Jag har en annan blogg. En ytlig blogg. En blogg där jag inte ens skrapar lite på ytan till något som är det minsta lilla jobbigt, jag håller mig bara till sådant som är mig kärt och gör mig glad i stort sett. Detta är en låst blogg, endast ämnad för mina närmaste. Det är där det framgår vilket underbart liv jag har och hur lycklig jag är. Jag är rädd att ingen som hittar denna blogg kommer se det positiva i mitt liv.
2. Mest av allt är jag orolig att mina nära ska bli illa berörda av vad jag skriver. Illa berörda på så sätt att de tycker synd om mig. Tänk om jag har haft en riktig skitdag som bottnar i min sjukdom och bestämmer mig för att skriva det här. Öppet och naket. Jag vill inte att någon som jag bryr mig om ska känna "stackars Lina".
Jag vill inte att mina systrar, mitt allt, ska bli ledsna å mina vägnar så som jag blir när någon av dem är nedstämda. Jag vill inte att de ska känna att de behöver "rycka upp mig". Jag är väl egentligen övertygad om att de är medvetna om att jag tycker att muskelsjukdomen suger. Men jag säger det nog inte direkt ut. Inte brutalt ärligt iallafall.
De vet att jag HATAR vintern, för när det är halt ute är jag livrädd varenda sekund jag måste stappla gatan fram, allt p.g.a att jag inte kan ta mig upp från marken om jag halkar.
Men jag vet inte om de vet att jag tycker det är grymt förnedrande att ligga på marken och inte komma upp.
Så förnedrande att jag nästan hellre vill gräva ner mig i närmsta snöhög och sakta frysa ihjäl än att vänta på någon förbigående för att få hjälp att bli upplyftad. De kanske mer tror att jag är orolig att det inte ska finnas någon i närheten när jag halkar, fast jag i själva verket är orolig att det ska finnas någon i närheten.
Jag vet inte om de vet att jag gråter stora, salta tårar av bitterhet ibland över sorgen att inte kunna röra mig som alla andra. Inte kunna springa, inte orka gå i trappor, få ångest när jag ser en trappa, inte kunna dansa. Dansa. Vad hade jag inte gett för att få dansa. Riktig dans alltså, inte min dansar-precis-så-mycket-som-kroppen-tillåter-och-skiter-fullständigt-i-hur-det-ser-ut. Dansa, flyga, snurra.
Min största rädsla är att mina systrar ska bli ledsna av vad som skrivs. Det kanske är bättre att inte skriva. Att blunda för allt det jobbiga. Blunda lika hårt som jag gjort tidigare.
Men tänk om det är helt tvärtom? Tänk om mina systrar skulle må bättre av att få en liten inblick i mitt liv, inte bara den vanliga delen, utan även sjukdomsdelen. Och tänk om jag skulle må bra av att skriva av mig om sjukdomen, den här stora delen av mig som jag inte kan undkomma, inte kan ignorera, inte kan bota. Bara lära mig att acceptera.
Jag ska ge det ett försök. Jag tänker ha denna blogg öppen, men tänker inte nämna den för någon jag känner på ett tag. Först ska jag se om jag fattar tycke för att skriva i denna blogg eller om det bara kommer kännas jobbigt. Jag kanske mår bättre av att bara ha min andra, ytliga blogg. Vem vet.
Jag har en tendens att tröttna på mina projekt efter ett tag. Jag ska se om detta är ett "tröttnar på"-projekt eller om det kan bli någonting mer.
Om någon hittar hit får ni gärna lämna kommentarer. Jag är särskilt intresserad av att komma i kontakt med andra människor med sjukdomar, men givetvis får även ni friskusar kommentera. Ofta och mycket =)
Internationell (Change language to the right)
Sick and tired
Lite kort om mig
Utöver detta har jag även en muskelsjukdom. Diagnosen är LGMD (Limb-girdle muscular dystrophy), på svenska skulder-bäcken- muskeldystrofi. Det finns ett antal olika varianter av denna sjukdom, men i mitt fall har de inte kunnat ställa någon mer exakt diagnos trots muskelbiopsi.
Vid mitt senaste möte med min neurolog R. Press (neurologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset) pratade vi lite om min muskelbit som genomgått en himla massa undersökningar det senaste året.
Om jag inte missminner mig (det blir ofta lite rörigt för mig att hänga med i snacket då jag sedan barnsben skarpt ogillat sjukhus och har en lätt släng av läkarskräck vilket medför att koncentrationen inte är på topp när jag befinner mig i sjukhusmiljöer, så jag försöker återberätta så gott det går) så sa Press ungefär att även fast de försökt matcha min muskel med massa andra LGMD-varianter runt om i världen så har de inte fått någon match.
I dagsläget har de inte möjlighet att göra den än mer grundligare utredningen då det skulle kosta Gotlands kommun närmare 20 miljoner kronor och även innebära att en specialistläkare av något slag vore tvungen att jobba med det dygnet runt i ett halvårs tid.
Jisses.
Jag har full förståelse att kommunen inte kan lägga alla dessa pengar och resurser på en enda människa, det är inga konstigheter.
Press nämnde också att han (de) hoppas att inom loppet av en 5 eller 10-årsperiod så har tekniken gått framåt så pass mycket att man på ett mycket enklare och smidigare sätt kan söka efter den exakta diagnosen. Idag måste man visst jämföra och utesluta varje enskild typ av LGMD en efter en. I framtiden kan man förhoppningsvis få en match direkt utan att behöva utesluta varje typ av LGMD.
Hängde ni med?
Behöver inte gå in på det mer just nu. Jag har lite funderingar på att begära ut en kopia på min sjukhusjournal då det kanske skulle förenkla för mig att berätta lite mer ingående om min sjukdom.
Eller så kör jag stenhårt på Google. =)
Jag påbörjade en bok för några månader sedan, för min egen skull, där jag skrev lite smått när jag varit på läkarbesök och vad som gjorts och sagts. Dock kom jag av mig och har inte skrivit i den på väldigt länge. Tror bestämt till och med att jag har tappat bort den. Men den går säkert att återfinna om jag bara tar tag i projekt storstädning nån gång. Tror jag vet på ett ungefär var den befinner sig så jag behöver nog bara storstäda vissa delar av lägenheten. Skönt.
För övrigt är jag hemma från jobbet idag. Vaknade upp med ett rivjärn i halsen igår (bildligt talat så klart, det vore ju HELT tokigt och säkerligen ganska traumatiskt att vakna upp med ett riktigt rivjärn i halsen) och idag är jag även förkyld och allmänt urholkad från kraft uppå det.
Det känns som att det inte var så många år sen då jag fortfarande orkade gå till jobbet trots att jag var sjuk, förutsatt att jag inte hade hög feber. Feber har jag aldrig haft en suck emot. Den slår ut mig totalt.
Men hade jag ont i halsen, förkylning, sprängande huvudvärk etc. så kunde jag ändock tvinga iväg mig själv och hålla mig upprätt de timmar som jobbet krävde innan jag gick hem och tokslockande på fem röda, för att göra samma sak dagen efter.
Det funkar inte längre.
Huvudet har inte riktigt accepterat det än. Senast igår skrev jag till min storasyster Sofi (har även en lillasyster som heter Sara. Don´t worry, ni kommer få höra mycket, mycket mer om dem) att jag minsann skulle till jobbet idag, för lite halsont stoppar inte mig. Ungefär.
Jo, pyttsan.
Jag är vanligtvis väldigt bra på att lyssna på min kropp när den säger ifrån. Att inte pressa mer än nödvändigt då det bara blir tio resor värre i slutänden. Jag var väl ganska bra på att lyssna på kroppen även idag, är ju hemma iallafall och inte på jobbet hängandes över skrivbordet med högvis med ärenden bredvid mig som behöver åtgärdas.
Får dock alltid dåligt samvete när jag är sjuk, även om det inte händer så ofta (alltså stanna-hemma-från-jobbet-sjuk. Sjuk är jag ju jämt egentligen, dah). Det är så mycket på jobbet just nu så jag vet att det blir en belastning för resten av mitt team när jag är hemma. Men samtidigt skulle det nog i längden bli värre om jag gick till jobbet och pressade mig igenom arbetsdagen. Det hade säkerligen resulterat i att kroppen slog bakut och så ligger jag däck en hel vecka sen. Förhoppningsvis räcker det att jag är hemma idag, kanske imorgon, onsdagen är vi alla lediga (nationaldagen), sen ska jag banne mig vara frisk på torsdag and fit for fight.
Oj, det här skulle ju bli ett litet, kort inlägg. Vad hände med det?
Ska nog ta och vila lite nu. Dricka lite te kanske. Eller äta en Calippo (Finns det förresten någon där ute mer än jag som minns när Calippo hette PopUp? Var inte det ett roligare namn än Calippo? I sure think so).
Jag tror jag ska skriva till GB nån dag, när jag har tid och tråk, och fråga varför de bytte namn och om de inte kan byta tillbaka. Jag brukar roa mig med att skicka såna där meningslösa frågor till olika företag emellanåt. I brist på annat. Oftast bryr de sig inte om att svara. Märkligt =P
