muskelknutta

Jag heter Lina och är 31 år. Jag bor på den underbara kobben Gotland där jag lever ett ganska normalt liv med familj, katt, vänner och jobb.
Utöver detta har jag även en muskelsjukdom. Diagnosen är LGMD (Limb-girdle muscular dystrophy), på svenska skulder-bäcken- muskeldystrofi. Det finns ett antal olika varianter av denna sjukdom, men i mitt fall har de inte kunnat ställa någon mer exakt diagnos trots muskelbiopsi.

Vid mitt senaste möte med min neurolog R. Press (neurologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset) pratade vi lite om min muskelbit som genomgått en himla massa undersökningar det senaste året.
 
Om jag inte missminner mig (det blir ofta lite rörigt för mig att hänga med i snacket då jag sedan barnsben skarpt ogillat sjukhus och har en lätt släng av läkarskräck vilket medför att koncentrationen inte är på topp när jag befinner mig i sjukhusmiljöer, så jag försöker återberätta så gott det går) så sa Press ungefär att även fast de försökt matcha min muskel med massa andra LGMD-varianter runt om i världen så har de inte fått någon match.
I dagsläget har de inte möjlighet att göra den än mer grundligare utredningen då det skulle kosta Gotlands kommun närmare 20 miljoner kronor och även innebära att en specialistläkare av något slag vore tvungen att jobba med det dygnet runt i ett halvårs tid. 

Jisses. 
Jag har full förståelse att kommunen inte kan lägga alla dessa pengar och resurser på en enda människa, det är inga konstigheter. 

Press nämnde också att han (de) hoppas att inom loppet av en 5 eller 10-årsperiod så har tekniken gått framåt så pass mycket att man på ett mycket enklare och smidigare sätt kan söka efter den exakta diagnosen. Idag måste man visst jämföra och utesluta varje enskild typ av LGMD en efter en. I framtiden kan man förhoppningsvis få en match direkt utan att behöva utesluta varje typ av LGMD. 

Hängde ni med?  

Behöver inte gå in på det mer just nu. Jag har lite funderingar på att begära ut en kopia på min sjukhusjournal då det kanske skulle förenkla för mig att berätta lite mer ingående om min sjukdom.
Eller så kör jag stenhårt på Google. =)

Jag påbörjade en bok för några månader sedan, för min egen skull, där jag skrev lite smått när jag varit på läkarbesök och vad som gjorts och sagts. Dock kom jag av mig och har inte skrivit i den på väldigt länge. Tror bestämt till och med att jag har tappat bort den. Men den går säkert att återfinna om jag bara tar tag i projekt storstädning nån gång. Tror jag vet på ett ungefär var den befinner sig så jag behöver nog bara storstäda vissa delar av lägenheten. Skönt.

För övrigt är jag hemma från jobbet idag. Vaknade upp med ett rivjärn i halsen igår (bildligt talat så klart, det vore ju HELT tokigt och säkerligen ganska traumatiskt att vakna upp med ett riktigt rivjärn i halsen) och idag är jag även förkyld och allmänt urholkad från kraft uppå det.
Det känns som att det inte var så många år sen då jag fortfarande orkade gå till jobbet trots att jag var sjuk, förutsatt att jag inte hade hög feber. Feber har jag aldrig haft en suck emot. Den slår ut mig totalt.
Men hade jag ont i halsen, förkylning, sprängande huvudvärk etc. så kunde jag ändock tvinga iväg mig själv och hålla mig upprätt de timmar som jobbet krävde innan jag gick hem och tokslockande på fem röda, för att göra samma sak dagen efter.
Det funkar inte längre.
Huvudet har inte riktigt accepterat det än. Senast igår skrev jag till min storasyster Sofi (har även en lillasyster som heter Sara. Don´t worry, ni kommer få höra mycket, mycket mer om dem) att jag minsann skulle till jobbet idag, för lite halsont stoppar inte mig. Ungefär.
Jo, pyttsan.
Jag är vanligtvis väldigt bra på att lyssna på min kropp när den säger ifrån. Att inte pressa mer än nödvändigt då det bara blir tio resor värre i slutänden. Jag var väl ganska bra på att lyssna på kroppen även idag, är ju hemma iallafall och inte på jobbet hängandes över skrivbordet med högvis med ärenden bredvid mig som behöver åtgärdas.


Får dock alltid dåligt samvete när jag är sjuk, även om det inte händer så ofta (alltså stanna-hemma-från-jobbet-sjuk. Sjuk är jag ju jämt egentligen, dah). Det är så mycket på jobbet just nu så jag vet att det blir en belastning för resten av mitt team när jag är hemma. Men samtidigt skulle det nog i längden bli värre om jag gick till jobbet och pressade mig igenom arbetsdagen. Det hade säkerligen resulterat i att kroppen slog bakut och så ligger jag däck en hel vecka sen. Förhoppningsvis räcker det att jag är hemma idag, kanske imorgon, onsdagen är vi alla lediga (nationaldagen), sen ska jag banne mig vara frisk på torsdag and fit for fight.

Oj, det här skulle ju bli ett litet, kort inlägg. Vad hände med det?
Ska nog ta och vila lite nu. Dricka lite te kanske. Eller äta en Calippo (Finns det förresten någon där ute mer än jag som minns när Calippo hette PopUp? Var inte det ett roligare namn än Calippo? I sure think so).


Jag tror jag ska skriva till GB nån dag, när jag har tid och tråk, och fråga varför de bytte namn och om de inte kan byta tillbaka. Jag brukar roa mig med att skicka såna där meningslösa frågor till olika företag emellanåt. I brist på annat. Oftast bryr de sig inte om att svara. Märkligt =P