The shame
(SCROLLA NER OM DU HELLRE VILL LÄSA INLÄGGET PÅ SVENSKA)
I have the past few days, since I started this blog, googled around to try to find other people with the same diagnose as me.
I have had contact with a girl who also lives at Gotland in Sweden, another girl who lives in America (I think) and one girl who lives in Japan. Her blog is a little difficult for me to understand when, even if I switch to english, there is still a lot of Japanese characters. They are very nice to look at, but of course, totally incomprehensible to me.
The girl that I think lives in America have printed a few e-mailadresses to other people with lgmd, so I will send a short e-mail to them and see if anyone responds.
I have found some swedish blogs about lgmd, but they do not seem to be active.
I have atleast read / skimmed through most of them and noticed that a recurring thing that it seems that many of lgmd have in common is shame. Shame about being sick.
Why is it like that? Why should we be ashamed of something we can not change? Is this something that sick people generally struggles with and not only people with a muscle disease?
Many seem to have come a little further down the road than me and has now accepted that the disease is not something you can control and therefore not something to be ashamed of. I'm still ashamed from time to time. Not as much as before, but it's still always there. The shame of not being like other people. Not being able to run and not be able to climb stairs, etc. I wonder if it hangs around since high school. High school was the worst period in my life. I was bullied, even if I never was all alone, I always had at least one person to "hang" with, so I did not have to sit alone in the dining room.
Gymnastics lessons were a pain, I was always chosen last whatever it was and my classmates were happy to show how dissatisfied they were with getting me on his team. The team that got me was the team that drew the short straw. Every day was a drag. My childhood friends would suddenly not hang with me anymore, fear perhaps, that they would be bullied to if they spent time with me. The same childhood friends called me a cripple sometimes. I remember I did not even really knew what it meant even though I knew by the situation what they meant and that it certainly was not anything positive. Anyway, I laughed it off. I laughed almost as much as them. Defense mechanism I guess?
Some classmates were meaner than others. Some were totally neutral. They said neither something good or bad to me. I was so afraid for the meanest. I was terrified of the comments that may come. Terrified of being laughed at in gym. Terrified of being alone against the rest. When you read about people who have been bullied, it seems like there are many who believe that those who pretend you didn't even excist was worse than those who shouted abuse at you.
For me it was quite the opposite. I preferred to be treated like I wasn't even there in front of the nasty comments. I did my best to blend into the wall, disappearing into nothing, and to those people who let me, I was grateful to.
Starting a new school was a relief. No one from my old school class went to the same class as me. It was exactly what I needed. An end to start over. I do not think I went to more than 5 gym classes in my new school so of course I failed that class, but I didn't care. Although high school was three tough years, I think those years shaped me into a more humble person. In middle school, I could be quite mean to some classmates. It shames me to this day and I bitterly regret it. I got a taste of the same treatment and perhaps it was just what I needed to get an insight into how horrible it is. To never do it again to any other individual.
As for my childhood friends, we are now friends and get together when we can.
What I'm trying to say is that perhaps it's because of this the shame grew so big that I still struggle with it. I think that this blog might be a way for me to get a little bit further down the road away from the shame. In my current situation my close one knows that I have a muscle disease. All my colleague do not know, only about half of my team (we are 14 people in my team). Since I am still so healthy that it's not visible at first glance that I have an illness, it's not always easy to know when to tell people. When I meet new people, I don't want to present myself with the words "Hello, my name is Lina, I have a muscle disease." For even if the disease is a big part of my life I don't want to identify myself with it. I usually tell when it fits into a context or when I get playful comments that I should take the stairs instead of taking the elevator cause I'm still young. Then I feel the need to explain.
I'm not lazy, I'm sick.
Jag har fått kontakt med några. En tjej bor också här på Gotland, en annan tjej bor i Amerika (tror jag) och en tjej bor i Japan. Hennes blogg är dock lite svår för mig att läsa då det, även om jag byter till engelska, kvarstår en hel del japanska tecken. De är väldigt fina, men så klart totalt obegripliga för mig.
Tjejen som jag tror bor i Amerika har skrivit ut några mejladresser till andra personer med lgmd, så jag ska nog skicka iväg ett kort mejl till dem och se om någon svarar.
Jag har hittat några fler svenska bloggar om lgmd, men de verkar tyvärr inte vara aktiva.
Jag har iallafall läst/skummat igenom de flesta och märkt att en återkommande sak som det verkar som att många med lgmd har gemensamt är skam. Att man skäms över sjukdomen.
Varför är det så? Varför ska vi behöva skämmas över något som vi inte rår över? Är det här något som sjuka människor överlag dras med och nte bara muskelsjuka?
Många verkar ha kommit lite längre på vägen än jag och har numera accepterat att sjukdomen inte är något man styr över och därmed inget som man behöver skämmas för.
Jag skäms än. Inte lika mycket som förr, men den finns ändå alltid där. Skammen att inte vara som andra. Att inte kunna springa, inte orka gå i trappor etc. Jag undrar om det hänger kvar sen högstadiet.
Högstadiet var den värsta perioden i hela mitt liv. Jag var mobbad, även om jag aldrig var helt ensam, utan alltid hade åtminstone en person att "hänga" med så jag inte behövde sitta själv i matsalen. Gympalektionerna var en pina, jag blev alltid vald sist vad det än gällde och mina klasskamrater var övertydliga med att visa hur missnöjda de var med att få mig i sitt lag. Laget som fick mig var laget som drog det kortaste strået kort och gott.
Varje dag var en plåga. Mina barndomsvänner ville plötsligt inte vara med mig längre, rädsla kanske, att de skulle bli utfrysta om de umgicks med mig. Samma barndomsvänner kallade mig för krympling en period. Jag minns att jag inte ens visste riktigt vad det betydde även fast jag förstod av situationen ungefär vad de menade och att det sannerligen inte var något positivt. Hur som helst så skrattade jag bort det. Jag skrattade nästan lika högt som dem. Försvarsmekanism antar jag?
Vissa klasskamrater var elakare än andra. Vissa var totalt neutrala. De sa varken bu eller bä. De elakaste var jag livrädd för. Jag var livrädd för vilka kommentarer som skulle hagla över mig just denna dag. Livrädd för att bli utskrattad på gympan. Livrädd för att vara ensam mot resten. När man läser om folk som blivit mobbade tycker jag att det är många som anser att de där som behandlade en som luft var värre än de som skrek glåpord efter en. För mig var det helt tvärtom. Jag föredrog att bli behandlad som luft framför de elaka kommentarerna. Jag gjorde mitt bästa för att smälta in i väggen, försvinna till ingenting, och de som tillät mig smälta bort var jag tacksam mot.
Att börja gymnasiet var en befrielse. Ingen från min gamla högstadieklass hamnade i samma klass som jag. Det var precis vad jag behövde. Ett avslut för att kunna börja om. Jag tror inte jag gick på fler än 5 gympalektioner på gymnasiet så självklart fick jag IG i idrott, men det berörde mig inte ryggen.
Även om högstadiet var tre minst sagt tunga år så tror jag dessa år formade mig till en mer sympatisk person. I mellanstadiet kunde jag vara riktigt elak mot en del klasskamrater. Det skäms jag för än idag och ångrar bittert. Att själv få känna på samma behandling var kanske precis vad jag behövde för att få en insyn i hur hemskt det är. För att aldrig göra om det mot någon annan individ. Vad gäller mina barndomskamrater så är vi idag vänner och träffas när vi kan.
Det jag ville komma fram till är att det kanske är där som skammen växte sig så stor att jag än idag kämpar med den. Då jag nästan varje dag under högstadieperioden fick inprintat att jag inte dög, att jag var mindre värd än de andra, att ingen ville vara med mig.
Jag tror att denna blogg kanske är ett sätt för mig att komma en liten bit till på vägen bort från skammen. I dagsläget vet mina närmaste om att jag har en muskelsjukdom. Men ytligare bekanta har nog inte någon vetskap om det. Alla på jobbet vet inte heller, bara ungefär hälften av mitt team skulle jag tro (vi är 14 stycken i mitt team). Då jag ännu är så pass frisk att det inte syns vid första anblicken att jag har en sjukdom så är det inte alltid så lätt att avgöra när man ska berätta för folk. När jag träffar nya människor vill jag ju inte presentera mig med orden "Hej, jag heter Lina, jag har en muskelsjukdom". För även om sjukdomen är en stor del av mitt liv så vill jag inte identifiera mig med den. Jag berättar oftast när det passar in i ett sammanhang att lägga fram det eller när jag t.ex. fått skämtsamma kommentarer som att jag som är ung borde ta trapporna istället för att ta hissen. Då har det varit läge att förklara.
Jag ÄR inte lat, jag är sjuk.
