muskelknutta

Det är en sak med denna blogg som stör mig, nämligen vetskapen att jag kommer bli tvungen att skriva personligt för att den överhuvudtaget ska bli läsvärd.
Jag är inte van att prata om mig själv. Inte öppet. Inte för vem som helst att läsa.
Mitt innersta är bara mitt, det har nog varit mitt livsmotto.
Har jag mått bra av att hålla mitt för mig själv? Har jag mått dåligt av att hålla mitt för mig själv? Jag vet faktiskt inte.

Stundvis i livet har jag mått väldigt dåligt, dock inte uteslutande relaterat till min sjukdom.
Hade det varit annorlunda om jag vore en sån där person som vänder ut och in på sig själv för alla och envar? Jag vet inte.

Jag vet iallafall att det tar emot att helt plötsligt, vid 31 års ålder, ändra på sig. Tar emot kanske inte är rätt uttryck, men det är åtminstone en stor tröskel att ta sig över.

Jag funderade på vad som kan tänkas resultera i något negativt av att ha en öppen blogg där jag skriver om min sjukdom och kom fram till detta:

1. Folk kan få den felaktiga uppfattningen att hela mitt liv handlar om sjukdomen. Det vill jag inte. Mitt liv är så mycket mer. Det är lycka, kärlek, skratt, sorg, glädje, smärta, förvirring med mera, allt oberoende av sjukdomen. Jag är inte en del av min sjukdom, nej, sjukdomen är en del av mig. Men då jag startat denna blogg enbart för att kunna skriva av mig om hur det är att leva med en muskelsjukdom lär de flesta inlägg handla om just detta. Jag har en annan blogg. En ytlig blogg. En blogg där jag inte ens skrapar lite på ytan till något som är det minsta lilla jobbigt, jag håller mig bara till sådant som är mig kärt och gör mig glad i stort sett. Detta är en låst blogg, endast ämnad för mina närmaste. Det är där det framgår vilket underbart liv jag har och hur lycklig jag är. Jag är rädd att ingen som hittar denna blogg kommer se det positiva i mitt liv.

2. Mest av allt är jag orolig att mina nära ska bli illa berörda av vad jag skriver. Illa berörda på så sätt att de tycker synd om mig. Tänk om jag har haft en riktig skitdag som bottnar i min sjukdom och bestämmer mig för att skriva det här. Öppet och naket. Jag vill inte att någon som jag bryr mig om ska känna "stackars Lina".
Jag vill inte att mina systrar, mitt allt, ska bli ledsna å mina vägnar så som jag blir när någon av dem är nedstämda. Jag vill inte att de ska känna att de behöver "rycka upp mig". Jag är väl egentligen övertygad om att de är medvetna om att jag tycker att muskelsjukdomen suger. Men jag säger det nog inte direkt ut. Inte brutalt ärligt iallafall.
De vet att jag HATAR vintern, för när det är halt ute är jag livrädd varenda sekund jag måste stappla gatan fram, allt p.g.a att jag inte kan ta mig upp från marken om jag halkar.
Men jag vet inte om de vet att jag tycker det är grymt förnedrande att ligga på marken och inte komma upp.
Så förnedrande att jag nästan hellre vill gräva ner mig i närmsta snöhög och sakta frysa ihjäl än att vänta på någon förbigående för att få hjälp att bli upplyftad. De kanske mer tror att jag är orolig att det inte ska finnas någon i närheten när jag halkar, fast jag i själva verket är orolig att det ska finnas någon i närheten. 
Jag vet inte om de vet att jag gråter stora, salta tårar av bitterhet ibland över sorgen att inte kunna röra mig som alla andra. Inte kunna springa, inte orka gå i trappor, få ångest när jag ser en trappa, inte kunna dansa. Dansa. Vad hade jag inte gett för att få dansa. Riktig dans alltså, inte min dansar-precis-så-mycket-som-kroppen-tillåter-och-skiter-fullständigt-i-hur-det-ser-ut. Dansa, flyga, snurra. 

Min största rädsla är att mina systrar ska bli ledsna av vad som skrivs. Det kanske är bättre att inte skriva. Att blunda för allt det jobbiga. Blunda lika hårt som jag gjort tidigare. 
Men tänk om det är helt tvärtom? Tänk om mina systrar skulle må bättre av att få en liten inblick i mitt liv, inte bara den vanliga delen, utan även sjukdomsdelen. Och tänk om jag skulle må bra av att skriva av mig om sjukdomen, den här stora delen av mig som jag inte kan undkomma, inte kan ignorera, inte kan bota. Bara lära mig att acceptera. 

Jag ska ge det ett försök. Jag tänker ha denna blogg öppen, men tänker inte nämna den för någon jag känner på ett tag. Först ska jag se om jag fattar tycke för att skriva i denna blogg eller om det bara kommer kännas jobbigt. Jag kanske mår bättre av att bara ha min andra, ytliga blogg. Vem vet. 
Jag har en tendens att tröttna på mina projekt efter ett tag. Jag ska se om detta är ett "tröttnar på"-projekt eller om det kan bli någonting mer. 

Om någon hittar hit får ni gärna lämna kommentarer. Jag är särskilt intresserad av att komma i kontakt med andra människor med sjukdomar, men givetvis får även ni friskusar kommentera. Ofta och mycket =)